Etnische Registratie Van Patiënten Onder De AVG
Niks aan de hand mensen, vooral wegkijken! 🙃
Etnische registratie van patiënten onder de AVG
Gepubliceerd op 5 november 2020 Categorieën Privacy & Gegevensbescherming, Zorg
De afkomst van een patiënt kan belangrijk zijn bij het onderzoek naar en de behandeling van een aandoening. In mei 2020 berichtte NOS dat meer mensen door het coronavirus overlijden onder etnische minderheden. In oktober 2020 vertelde het hoofd van de IC-afdeling van het VUmc aan het radioprogramma Argos dat het merendeel van de coronapatiënten op de IC’s een migratieachtergrond lijkt te hebben. Ook bij andere aandoeningen speelt etniciteit een rol. Zo komt diabetes vaker voor bij mensen van Hindoestaanse komaf en krijgen Marokkanen vaker te maken met thalassemie.
In het onderzoek naar en de behandeling van COVID-19 registreren het RIVM, de ziekenhuizen en de GGD’s niet op etniciteit. In de media is, onder andere door het hoofd IC van het Leidse LUMC, gesteld dat registratie van etniciteit door ziekenhuizen niet is toegestaan. Ondertussen doet het Amsterdam UMC onderzoek naar de invloed van etniciteit op de epidemiologie van COVID-19 in Nederland. Welke ruimte biet de privacywet om etniciteit vast te leggen en te delen?
Etnische gegevens extra beschermd
De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) maakt onderscheid tussen ´gewone´ persoonsgegevens en bijzondere categorieën van persoonsgegevens. Bijzondere persoonsgegevens zijn gegevens die gezien hun aard extra gevoelig zijn Dit zijn bijvoorbeeld persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst blijkt, genetische gegevens en gegevens over gezondheid. Voor zulke gegevens geldt een zwaarder regime dan voor gewone persoonsgegevens (zoals naam of adres). Er geldt een algemeen verbod op het verwerken van bijzondere persoonsgegevens. Op het verbod zijn voor bepaalde gevallen uitzonderingen mogelijk.
Uitzonderingen op het verbod
De AVG bevat een aantal algemene uitzonderingen op het verwerkingsverbod voor bijzondere persoonsgegevens. Bijzondere persoonsgegevens mogen bijvoorbeeld worden verwerkt als de betrokkene (de patiënt) hiervoor zijn uitdrukkelijke toestemming heeft gegeven. De AVG bevat verder een aantal specifieke uitzonderingen die de lidstaten in hun nationale wetgeving kunnen uitwerken. In Nederland zijn de bepalingen uit de AVG met betrekking tot het verwerken van persoonsgegevens ten behoeve van hulpverlening en gezondheidszorg opgenomen in de Uitvoeringswet AVG (UAVG).
Ras of etnische afkomst
Voor persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst blijkt is er zo’n specifieke uitzondering. Allereerst mogen deze persoonsgegevens worden verwerkt om iemand te identificeren. Dit gebeurt bijvoorbeeld met een pasfoto in een identiteitsbewijs. Persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst blijkt, mogen ook worden verwerkt om personen van een bepaalde minderheidsgroep een bevoorrechte positie toe te kennen. Een voorbeeld hiervan is de verwerking van deze gegevens door scholen zodat zij subsidies krijgen om onderwijsachterstanden van onder andere allochtone leerlingen in te lopen. Deze uitzonderingen voor etnische gegevens zijn voor zorgverleners niet relevant.
Gezondheidsgegevens
Er zijn vijf specifieke uitzonderingsgronden op het verwerkingsverbod voor gezondheidsgegevens. Voor hulpverleners geldt dat zij gezondheidsgegevens kunnen verwerken als dat noodzakelijk is voor de goede behandeling of verzorging van de patiënt.
Hoewel deze uitzondering alleen geldt voor gezondheidsgegevens, is er toch een mogelijkheid om ook andere bijzondere persoonsgegevens te verwerken, zoals etniciteit. Het verbod om andere bijzondere persoonsgegevens te verwerken is namelijk niet van toepassing als de verwerking noodzakelijk is in aanvulling op de verwerking van gegevens over gezondheid. De verwerking moet dan plaatsvinden met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene.
Aanvullende bijzondere persoonsgegevens kunnen in sommige gevallen van essentiële betekenis zijn bij het onderkennen van ziektebeelden en directe invloed hebben op het behandelingsplan van de patiënt. Gegevens als godsdienst of levensovertuiging kunnen in bijzondere gevallen van belang zijn bij bepaalde psychiatrische ziektebeelden. Deze informatie kan directe invloed hebben op het behandelingsplan van een patiënt. Soms kunnen ook gegevens over het seksuele leven medisch relevant zijn. En ook het gegeven ras kan een belangrijke determinant zijn bij de diagnosestelling. In deze gevallen mogen hulpverleners, in aanvulling op de gezondheidsgegevens, ook andere bijzondere persoonsgegevens registreren, ondanks het verwerkingsverbod.
Etnische registratie noodzakelijk?
De vraag is of etnische registratie noodzakelijk is voor de behandeling van patiënten. Met andere woorden, heeft het gegeven ras directe invloed op het behandelingsplan van de patiënt? Het is bijvoorbeeld niet bekend of de behandeling van coronapatiënten afhankelijk is van de etnische afkomst. Als de registratie van etniciteit geen medisch karakter heeft, is de uitzonderingsgrond niet van toepassing.
Ook wanneer in bijzondere gevallen etniciteit wel noodzakelijk is voor de behandeling zijn er aandachtspunten. De uitzondering is namelijk niet van toepassing als de hulpverlener de etniciteit van patiënten voor een ander doel dan de directe behandeling van patiënten registreerd. Bijvoorbeeld voor wetenschappelijk of statistisch onderzoek.
Voor wetenschappelijk of statistisch onderzoek kent de AVG een andere uitzondering. De patiënt moet vooraf toestemming geven voordat zijn persoonsgegevens hiervoor mogen worden gebruikt. Toestemming is niet nodig als dit onmogelijk is, of wanneer dit een onevenredige inspanning kost. Aan deze voorwaarden is niet snel voldaan. Daarnaast moet het onderzoek een algemeen belang dienen en moeten er voldoende waarborgen zijn om de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene te beschermen.
Als de behandeld arts gegevens van een patiënt met derden wil delen voor onderzoek, moet hij bovendien ook een grond hebben om zijn medisch beroepsgeheim te doorbreken. Deze regel is ook van toepassing op onderzoek binnen een ziekenhuis door anderen dan de behandeld arts.
Kortom, etnische registratie van coronapatiënten mag wél, maar alleen in bijzondere gevallen.
https://solv.nl/blog/etnische-registratie-van-patienten-onder-de-avg/
Recepten
- Recent
- Populair
- Random
-
Kokos – Cocos Koekjes
(4 / 5)
-
Maizena – Koekjes
(4.5 / 5)
-
Fantakuchen
(5 / 5)
-
Remsemen / Lemsemen – Marokkaanse Pannenkoeken
(5 / 5)
-
Marokkaans brood uit de pan
(4 / 5)
-
Chebbakia
(3.3 / 5)